Domicile : de l’intime à l’extime Témoignage d’une « aidante mystère »

Tout le monde voit ce qu’est un client mystère ? Il s’agit d’une « personne recrutée, par un commanditaire, qui a pour mission de se faire passer pour un client normal. À partir d’un scénario indiqué, elle va poser des questions, acheter des produits ou des services ou faire des réclamations dans le but d’évaluer la qualité du service à l’aide de critères précis ».

Cela permet d’avoir, pour le commanditaire, une connaissance pratique de la perception par les clients. Pourquoi ce parallèle client/aidant mystère ? Eh bien figurez-vous que j’ai pu tester plusieurs dispositifs, vers lesquels j’avais l’habitude, selon les scénarios ou demandes, d’orienter les personnes que j’accompagnais en tant que psychologue : plateforme de répit, équipe mobile de psychogériatrie, Emassad, hébergement temporaire, Ehpad Hors les murs, associations d’aide à domicile… Aidante mystère, car dans un premier temps je n’étais pas identifiée/reconnue comme telle, moi-même je ne me définissais pas comme aidante principale, mais « aidante d’aidante ». Et pour les acteurs du médico-social que je rencontrais, j’étais la petite-fille ou fille de… chez qui vivait le couple aidant/aidé.

Il se trouve que, « presque malgré moi », je m’étais préparée à être le bâton de vieillesse ou « l’enfant désigné » de mes parents. En effet, je cochais tous les critères : femme, sans enfant, professionnelle en gérontologie…)

Forte de ma pratique, en tant que psychologue en gérontologie (accompagnement de nombreuses situations de rupture lors des admissions en EHPAD, travail sur les problématiques d’isolement et d’épuisement des proches-aidants) et des réflexions qui m’animent sur le rôle de l’environnement domestique dans la prise en soins de la démence (1) … j’orientais mes choix de vie, disons plutôt mes investissements, par anticipation du vieillissement de mes parents et du mien par la même occasion. Par exemple, comme beaucoup, lorsque je me suis mise en quête d’un logement, j’ai fait attention à plusieurs critères d’accessibilité : pas de marches, un espace extérieur facile d’accès et suffisamment central pour avoir accès aux commerces à pied, à proximité de professionnels de santé, des transports en commun…

Ayant coché tous les critères d’un environnement adapté pour bien vieillir chez soi, je me préparais à profiter tranquillement des 15 prochaines années (sans incapacité de mes parents). Ce que je n’avais pas anticipé, contrairement aux survivalistes, c’est la pandémie mondiale qui allait paralyser, fragiliser, voire achever tout un système déjà à bout de souffle.

Le COVID-19 allait précipiter mon destin, en sautant une génération !

Ma mère, qui elle aussi coche tous les critères, est l’aidante principale de sa mère Fathouma Bougigli, femme algérienne, digne et courageuse, de 92 ans . Son histoire de vie, coloniale et post-coloniale, est teintée de psycho-traumatismes non élaborés. Ma grand-mère est non-voyante et présente des troubles cognitifs et neuropsychiatriques de plus en plus importants. Ma mère, comme beaucoup de femmes qui assument ce rôle d’aidante principale, a mis sa vie entre parenthèses pour aller s’installer chez ma grand-mère à Redon (le lieu est important car, vous le savez, les offres de répit et/ou d’accompagnement ne sont pas les mêmes d’un territoire à l’autre).

Comme beaucoup d’aidants qui assument ce rôle, elle s’est retrouvée encore plus démunie et isolée durant les périodes de confinement et de restrictions sanitaires que nous avons connues.

Devant les difficultés et la nécessité de mettre plus de tiers dans ce couple aidant/aidé que forment ma mère et ma grand-mère, cette dernière ayant aussi besoin de sortir de ce huis clos (on ne prend pas suffisamment en considération le besoin de répit de la personne aidée…), fatiguée des allers-retours Rennes-Redon les week-end pour les relayer toutes les deux, je leur proposais de venir quelques semaines chez moi, à Rennes.

Connaissant bien les acteurs du secteur, nous pourrions alors solliciter des spécialistes (géronto-psychiatre, médecin gériatre) et d’autres dispositifs ressources, plus nombreux, pour accompagner ma grand-mère au mieux.

 

J’ouvre une parenthèse 

La première chose qui m’a questionnée, en tant que professionnelle, c’est cette approche que moi aussi j’ai eue, de binôme, de couple ou dyade aidant/aidé : vocabulaire qui n’introduit que deux éléments.

L’offre d’accompagnement qui nous a été proposée était pensée uniquement pour un couple aidant/aidé.

Il n’a pas été envisageable, dans les dispositifs classiques (ceux qu’on connaît en gérontologie), de travailler de façon systémique ce projet de vie à plusieurs. Alors qu’on sait que la maladie d’Alzheimer n’est pas l’affaire d’une personne, d’un couple, mais celle de tout un système.

Le scénario qui prédomine à domicile, me semble-t-il, est celui de la personne âgée soit en couple ou veuve et isolée. C’est le cas pour de nombreuses personnes, il suffit de lire le rapport des Petits Frères des Pauvres sur l’isolement des personnes âgées. D’ailleurs, les solutions connectées s’adressent principalement à ce type de profil (3) .

Il me semble important de prendre en compte, dans les offres/dispositifs d’accompagnement que nous proposons ou que nous inventerons, les nouvelles formes de solidarités qui existent déjà ou qui sont en train d’émerger (colocation intergénérationnelle, logements partagés…). Autrement dit, la diversité et l’évolution des situations familiales.

Dans ma colocation, il y a 4 générations à vivre sous le même toit, à accompagner ma grand-mère au quotidien, de jour comme de nuit. Certes, le degré d’investissement est différent en termes de temps, mais la rencontre avec la maladie, les questionnements ou appréhensions qu’elle suscite doivent pouvoir trouver un lieu d’adresse.

Il me paraît nécessaire de pouvoir proposer une offre d’accompagnement à chacun, de permettre des échanges à plusieurs en s’inspirant ou sollicitant directement les associations de médiation familiale, qui ont une approche systémique, qui d’ailleurs se sont saisies des problématiques du vieillissement et qu’il faudrait faire connaître davantage auprès des aidants, par exemple.

Je ferme la parenthèse.

 

Chez soi : de l’intime à l’extime

Plusieurs fois, dans ma pratique, j’ai été « quelque peu » agacée par le comportement de personnes âgées et d’aidants qui, selon moi, « traînaient » à se saisir des solutions existantes pour prévenir les situations d’épuisement à domicile.

« Pourquoi refuser les aides techniques qui peuvent vous faciliter le quotidien, renoncer au passage d’une aide à domicile ? Même une heure : une heure, c’est déjà ça… »

Quand on y pense, il y a de quoi être agacé : vivre et vieillir chez soi le plus longtemps possible est le souhait de la majorité des citoyens, nous sommes plus de 95% à désirer rester le plus longtemps possible à domicile. Et pourtant, quand il s’agit de se projeter pour anticiper les solutions à mettre en place, étonnamment, le vieux c’est l’autre. Combien de fois ai-je entendu : « nous, ça ne nous concerne pas ! Nous sommes encore alertes… » ; ou alors : « c’est bon… on a déjà remplacé la baignoire par une douche à l’italienne… »

« Bravo ! Très bien ! Pour prévenir les risques de chute et pour le risque de perte d’autonomie psychique, vous avez prévu quoi ? »

Je vous rassure, je n’étais pas si frontale. J’avais à ma connaissance plusieurs concepts psychologiques pour gérer ma frustration et graduer les réponses en laissant le temps « logique » à chacun de cheminer à son rythme (3) .

Avec mes confrères et collègues, nous avons souvent mis en débat cette question du risque de médicalisation ou d’institutionnalisation du domicile.

Encore aujourd’hui, je n’arrive pas à clôturer ce débat !

Quels sont ces risques ? De quoi parle-t-on ? Du risque de rendre apparent une réalité médico-sociale déjà éprouvée par la personne ? De rendre visible pour les proches et les autres une perte d’autonomie physique ou psychique ?

Les arguments proposés par les uns et les autres sont tous entendables.

Pour moi, le risque est qu’après l’Ehpad on retombe sur cette question perpétuelle : « Domicile : lieu de vie ou l’on soigne ou lieu de soin ou l’on vit ? ».

Pour sortir de cet entre-deux, de cette « petite » guerre froide entre le domicile et l’institution, il faudrait que je commence par me poser la question du domicile.

La question peut paraître simple : Qu’est-ce qu’on entend par domicile ? Vous allez voir que la réponse est complexe… Pour faire écho à ce qui a été dit hier, le domicile que l’on habite :

« C’est le lieu où nous sommes les maîtres, le symbole de notre identité et de notre liberté, notre territoire privé, le plus privé de tous. » « C’est à la fois l’enveloppe matérielle qui permet de se sentir à l’abri (de l’extérieur, des autres) et l’environnement physique et social qui l’entoure. » (Moser &;Weiss 2003).

« Il évoque aussi tout ce à quoi nous donnons du prix et à quoi nous sommes symboliquement attachés, du fait de notre culture, de notre histoire, de notre famille, de notre pays. »

« L’espace domestique ne doit pas être conçu uniquement comme un contenant délimité par les murs d’un appartement ou la clôture d’une maison d’habitation principale, mais aussi, et peut-être surtout, comme un espace contenu où la projection de l’être, en chair, construit un monde où sa sécurité ontologique est maximum. » (Hoyau, 2003).

Pour reprendre les propos d’Annie Dussuet , le domicile, c’est le fief des particularités :

« Le lieu des plaisirs élémentaires qui nous maintiennent en contact avec notre énergie vitale… traîner, dormir, rêvasser, lire, réfléchir, jouer, jouir de sa solitude ou de la compagnie de ses proches, jouir tout court, préparer et manger des plats que l’on aime… ». « À l’écart d’un univers social saturé d’impuissance, de simulacre et d’animosité, parfois de violence, dans un monde à l’horizon bouché. » (4)

Le domicile, c’est l’envers de la mise en scène de l’individu public, il n’est accessible qu’à des personnes avec lesquelles on entretient des liens de confiance.

Avant que mon appartement devienne un lieu d’expérimentation… j’avais un rapport un peu « autistique » avec cet espace, dans le sens où c’était un lieu refuge pour moi : coupé du monde extérieur.

Avaient accès à cet espace seulement les proches avec qui j’avais envie de partager mon intimité.

Deuxième parenthèse, en lien avec le confinement, pour souligner la notion d’intimité. Je trouve que les expériences de confinement, passées et peut-être à venir, ont bien mis en avant l’importance, la symbolique de cet espace, normalement accessible qu’aux personnes avec lesquelles on entretient des liens de confiance.

Vous étiez tous à l’aise, lors de vos réunions Zoom ? La frontière entre la sphère privée et publique était perméable… Là, pour le coup, on peut dire qu’on a tous plus ou moins ressenti à minima ce que c’était que de devoir accepter dans son intimité (chez soi) des collègues de boulot (même ceux qu’on n’aime pas), des personnes que vous n’aviez jamais croisées auparavant… et qui ont eu accès partiellement à votre intimité. La déco, les meubles viennent dire quelque chose de nous, ce sont des supports de notre identité. Prenons l’exemple de celles et ceux qui avaient en fond leur bibliothèque, cela venait dire quelque chose de leur rapport à la culture…

Le domicile est un miroir de l’identité sociale et culturelle. Heureusement que l’on pouvait couper sa caméra ou mettre des filtres pour masquer/flouter son intérieur/chez-soi. Ce lieu où l’on n’est plus censé être en représentation, lieu où l’on s’autorise à laisser tomber les défenses et les conventions sociales.

Certains ont un rapport d’extériorité à leur domicile, l’occupent sans véritablement l’habiter. Pour d’autres, au contraire, il sera sur-investi symboliquement, interdisant ou limitant certaines adaptations pour ne pas fragiliser leurs repères identitaires.

Tout ça pour dire que le domicile est un monde à part, avec des codes… secrets, qu’il va falloir déchiffrer avec beaucoup de tact.

« Cela impose un travail de type relationnel, réel, même s’il est invisible, de négociation de l’entrée dans l’intimité (6)  »

L’enjeu est de ne pas faire intrusion/effraction dans cet espace qui, nous l’avons vu, est une extension du corps, une deuxième peau qui contient les angoisses et protège de l’extérieur.

À noter que ce sentiment d’intrusion peut également être vécu du côté de l’intervenant, lui aussi peut se sentir « intrusé » par l’environnement : par ses odeurs, ses textures… j’ai en tête ce récit d’une soignante qui témoignait de son inconfort lorsqu’elle était chez certaines personnes.

À titre d’exemple, sur une courte période (2 mois) concernant ma situation, j’ai échangé avec 17 intervenants différents (dont 12 sur le même dispositif : le SAAD). Le secteur du domicile est tellement en tension que cela « fragilise » davantage les personnes qui y font appel…

À présent, je comprends mieux les refus d’accompagnement qui « m’agaçaient ». Il y a quelque chose d’épuisant dans le fait de devoir expliquer, ré-expliquer encore et encore…

Par ailleurs, faire appel à ces services c’est donner une confiance d’emblée à un coordonnateur que l’on va rencontrer une fois pour formaliser le plan de soin, qui ensuite transmettra à une équipe (+ des intérimaires). Des personnes que vous rencontrerez sur le palier de votre porte, à qui vous laisserez vos clés, autrement dit l’accès à votre intimité.

En dehors de ce cadre, il serait impensable de laisser ses clés à un-e inconnu-e… (7) Pour qu’une relation de confiance puisse s’instaurer, nous savons qu’il faut du temps et de la « régularité ».

Pour revenir sur cette question du risque d’institutionnalisation du domicile, disons qu’elle sera propre à chacun. Me concernant, le risque est du côté du temps !

En effet, la façon d’habiter est autant spatiale que temporelle.

Je vous donne un exemple : lors de la mise en place du SAAD, en septembre 2021 (8) , pendant plus d’un mois cela a été la loterie du bon horaire (14h, 14h30, 15h, 15h30… parfois personne…). Des horaires qui changeaient d’une semaine sur l’autre.

La mise en route a été très compliquée. Les passages à venir nous étaient communiqués par les professionnelles, qui elles aussi semblaient parfois découvrir leur nouveau planning en même temps que nous (changements de dernière minute…).

Durant cette période, mon temps était soumis au temps de ce dispositif. Impossible de me projeter à J+1. Mon esprit n’était pas tranquille, je devais laisser une demi-heure de battement dans mon emploi du temps (aidante en activité) au cas où…

Autre exemple, il m’a fallu à plusieurs reprises appeler le service pour préciser que nous ne souhaitions pas de prise en charge après 19h. Cet horaire nous était imposé une fois par mois, du fait d’une réunion d’équipe en début d’après-midi. Il a fallu plusieurs allers- retours avec la responsable des plannings (9) qui, je le sais, essaye de faire au mieux pour combler les trous au même rythme que le jeu Tétris. 

 

Il est difficile de devoir s’adapter en permanence au temps du proche-aidé, d’une part, et à celui des professionnels, d’autre part… Le cabinet infirmier passe le mardi dans la matinée, en général entre 10h et 11h30. Votre temps est suspendu à ces interventions, cela n’est pas sans effets sur vos habitudes.

Vous vous retrouvez avec des horaires chez vous, des choses que vous ne pourrez pas faire sur ces horaires (prendre un bain, car il faut ouvrir la porte, accueillir…). Vous me direz, autant allez vivre en EHPAD. Oui !

Alors, comment s’y prendre dans ce rapport au temps et à l’espace pour ne pas faire double effraction ?

Pour cela appuyons-nous sur la notion d’extime.

Avant de définir l’extime, il faut distinguer l’intime, qui est définit comme ce qui est non partageable, parce que trop peu clair à soi-même (ce qu’on appelle l’intériorité), de l’intimité : qui a suffisamment pris forme pour chacun d’entre nous pour qu’il soit possible de le proposer à autrui dans une démarche d’extimité.

Extimité n’est donc pas le contraire d’intime, mais une forme d’intimité tournée vers le dehors, ce qui est le plus proche tout en étant extérieur.

Je propose qu’on s’appuie sur la notion d’extimité telle qu’elle est définie par Serge Tisseron.

« Je propose d'appeler « extimité » le mouvement qui pousse chacun à mettre en avant une partie de sa vie intime, autant physique que psychique. Ce mouvement est longtemps passé inaperçu bien qu’il soit essentiel à l'être humain. Il consiste dans le désir de communiquer sur son monde intérieur. Mais ce mouvement serait incompréhensible s'il ne s'agissait que « d'exprimer ». Si les gens veulent extérioriser certains éléments de leur vie, c'est pour mieux se les approprier en les intériorisant sur un autre mode grâce aux échanges qu’ils suscitent avec leurs proches. L'expression du soi intime - que nous avons désigné sous le nom « d'extimité » - entre ainsi au service de la création d'une intimité plus riche. » Serge Tisseron parle de mouvement.

Nous avons cela en commun, nous psychologues, avec les intervenants du domicile. Nous (psychologues) sommes vigilants à ne pas trop « dire ». Cette prise de parole est mesurée, elle peut faire « acte » ou effraction… Interpréter des manifestations de l’inconscient, c’est prendre le risque de faire effraction, il faut que le Sujet soit prêt à « entendre » ce qui se dit à son insu… Avec un dire, on travaille avec & dans le temps. Les AVS travaillent avec & dans l’espace…

« Il faut pouvoir voir ce que dit le domicile, ne pas voir, savoir voir pour l’intégrer à la qualité des services apportés. » (10)

L’idée serait de prendre conscience de ces zones « intime-intimité-extime », savoir repérer où est le curseur du côté du bénéficiaire, du notre, et le déplacer avec beaucoup de tact, de savoir-être, -dire et -faire… cela va se négocier dans le temps dans un mouvement qui va nous amener d’une zone à l’autre. Le cadre sera la boussole et l’éthique l’aiguille… pour investir cet espace (physique et/ou psychique) sans faire effraction.

Ne pas prendre en compte ces notions évoquées plus haut et tout au long de ces journées (chez soi ! Domicile…), ces zones (intime-intimité-extimité), ne pas pouvoir les élaborer (grâce à de la formation, des analyses de pratiques…) c’est risquer de transformer le domicile en « EHPAD de campagne » où tout est interchangeable (soignants, objets…).

Pour conclure, je tiens à :

Remercier les aides à domicile. Plus je découvre ce métier, plus je me dis qu’il faut en vouloir pour tenir… Interpeller les encadrants qui les envoient sans filet chez les particuliers gérer des situations complexes sans qu’elles soient toutes préparées et formées. Secouer les décideurs par rapport à leurs conditions de travail, leurs amplitudes horaires. Un courrier ne suffira pas à valoriser ces métiers, renversons la table une bonne fois pour toute… Debout les femmes !

 

1- Notamment via le projet Pictome : www.Pictome.fr

2- À noter que dans le cas où plusieurs personnes cohabitent, ces solutions connectées sont jugées non pertinentes. Mon intention n’est pas de critiquer ces solutions, bien au contraire, elles me paraissent complémentaires. J’émets juste un point de vigilance quant au fait que certaines structures misent sur le tout connecté, dans leurs offres de soutien à domicile.

3- Rythme accéléré surtout dans les situations d’urgences (hospitalisations, chutes, burn out…).

4- Annie Dussuet, Genre et mobilisation de la subjectivité dans le travail. L’exemple des services à domicile aux personnes âgées.

5- Mona Chollet, Chez soi.

6- Annie Dussuet, Genre et mobilisation de la subjectivité dans le travail.

7- Si vous pensez à airbnb, disons que vous avez une visibilité en amont du profil de vos futurs hôtes, la possibilité d’échanger également.

8- Période Covid très compliquée dans tous les secteurs.

9- Je n’aimerais pas être à sa place…

10- Véronique Châtelet, Je veux vieillir chez moi, p. 46.